¿Quién hay destrás de estas historias?
La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia, constituida en Barcelona en 1989, es una entidad sin ánimo de lucro de carácter benéfico asistencial. Tiene como finalidad la cobertura integral de las necesidades de los niños, niñas y jóvenes enfermos de cáncer u otras enfermedades graves, y el apoyo a sus familias.
Queremos conseguir que los niños, niñas y jóvenes enfermos tengan cubiertas sus necesidades de manera integral, en sus dimensiones física, familiar, social, psicológica, emocional y espiritual, para que sus derechos fundamentales como niños, niñas y jóvenes sean respetados y para conseguir su plena integración social.
Y lo conseguiremos a través de nuestros objetivos:
- Proporcionar ayuda social a las familias de niños, niñas y jóvenes con cáncer u otras enfermedades graves, mediante ayuda económica y social a las familias con pocos recursos, así como alojamiento a las familias desplazadas a causa de los tratamientos de su hijo/a.
- Conseguir una mejor calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes pacientes, adecuando el entorno hospitalario a sus necesidades, acompañándolos en sus estancias hospitalarias y en el domicilio, en todo el proceso, y organizando actividades dirigidas a mantener la ilusión y la autoestima en las diferentes fases del tratamiento.
- Impulsar adelantos en oncología, hematología, cuidados paliativos y atención a la cronicidad compleja en el campo de la pediatría, potenciando la investigación y la formación de médicos en esta especialidad.
- Sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del cáncer infantil y de otras enfermedades graves de larga duración, informando sobre una problemática que requiere soluciones inmediatas.
Desde hace más de 30 años, movidos por el desafío de conseguir que la leucemia sea, algún día, una enfermedad 100 % curable, desde la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia impulsamos de forma incansable todo tipo de proyectos en beneficio de los pacientes y de la ciencia.
En 2010 creamos el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC), en el que trabajan más de 300 científicos, uno de los pocos centros en el mundo monográficamente dedicado a la leucemia y las otras enfermedades oncológicas de la sangre. Llevamos 32 años trabajando en España y en otros países del mundo como Alemania o Estados Unidos. Hemos invertido 300 millones de euros en todo el mundo para investigar la leucemia y los otros cánceres de la sangre.
Desde 1991 gestionamos, en estrecha colaboración con el sistema de sanidad público, el registro oficial de donantes de médula ósea en España, REDMO. El trasplante procedente de donante no emparentado es la única solución curativa para una gran parte de los pacientes de leucemia, ya que sólo uno de cada cuatro dispone de un familiar compatible.
El apoyo al paciente y a su familia es determinante. Por ello, disponemos de seis pisos de acogida para pacientes con escasos recursos económicos que han de desplazarse lejos de su domicilio para recibir tratamiento.
Mediante nuestro servicio de consultas al doctor y a través de la sección médica de nuestra web respondemos a todas las dudas o preguntas a las cuales se enfrenta el paciente y su entorno durante los diferentes procesos de su tratamiento y recuperación.
No se invierte lo suficiente para poder investigar muchos tipos de leucemia o linfoma menos frecuentes. Muchos de ellos afectan a niños o a jóvenes puesto que la leucemia es el cáncer infantil más frecuente y el linfoma también afecta mucho a jóvenes. A pesar de los avances en su investigación, todavía 2 de cada 10 niños y niñas no supera la enfermedad.